‘Niks is taboe’

Alzheimer Trefpunt Amsterdam Centrum

Elke eerste woensdagavond van de maand kunnen mensen met dementie, hun partners, familie, vrienden en hulpverleners terecht in het Alzheimer Trefpunt Amsterdam Centrum in Huis de Pinto aan de Sint Anthoniesbreestraat 69. Ook andere belangstellenden zijn van harte welkom

Liesbeth Stam, psycholoog en seksuoloog, houdt regelmatig inleidingen bij Alzheimer Trefpunten. Zij is bestuurslid van Alzheimer Nederland, afdeling Amsterdam en nauw betrokken bij de organisatie van het Alzheimer Trefpunt Amsterdam Centrum.
Stam: ‘Dementie leidt tot grote veranderingen in de relatie met de omgeving en tussen partners. Je blijft voor je partner zorgen. Maar in hoeverre is er nog sprake van intimiteit en seksualiteit? En wat doe je als je wederhelft allengs meer ongeremd gedrag gaat vertonen? Daar praat men vaak niet openlijk over. Te pijnlijk.’

Thuis wonen
We nemen een kijkje in de sfeervolle achterkamer van Huis de Pinto. Sjef van Bommel heet daar de aanwezigen welkom, en vertelt dat het de bedoeling is zoveel mogelijk met elkaar in gesprek te raken. Als geen ander weet hij hoe het is om je geliefde te verliezen aan dementie. Hij schreef hierover het aangrijpende boek Ik ben niet kwijt, het relaas van een oersterke liefde die ondanks de sluipende ziekte met haar desastreuze gevolgen niets aan kracht verliest.
Sinds de publicatie in 2012 is Van Bommel een veelgevraagd gastspreker en zet hij zich op vrijwillige basis in als trainer voor samendementievriendelijk.nl. Over het thema van vanavond, Thuis blijven wonen met dementie, zegt hij: ‘In Nederland zijn er zo’n 270.000 mensen met dementie, van wie 80 procent nog thuis woont. In Amsterdam woont van die laatste groep naar schatting zeker de helft alleen.’
Van Bommel introduceert de gastsprekers, Niesje Snijder en Astrid Rietdijk. Zij zijn casemanagers en ondersteunen mensen met dementie en hun mantelzorgers. ‘Maar voordat wij in beeld komen is er thuis al een lange weg van onzekerheid geweest. Er is al van alles aan de hand voordat de diagnose dementie wordt gesteld, of de specifieke vorm alzheimer. Soms is er ontkenning of weerstand; dat verschilt per persoon. Wij verzorgen maatwerk. Wij proberen samen een toekomstpad uit te zetten.’
‘Hoe kom ik aan zo’n casemanager?’, is een vraag uit het publiek. ‘Via de huisarts worden wij in contact gebracht met onze cliënten’, antwoorden Snijder en Rietdijk. ‘En waarop moet je letten als mensen lang thuis willen blijven wonen?’ De casemanagers leggen uit dat ze kijken naar netheid, veiligheid en of er nog enige zinvolle invulling van het leven is. ‘En we gaan op zoek naar geschikte mantelzorgers en vrijwilligers, die willen helpen of een oogje in het zeil willen houden.’
Het zijn pijnlijke onderwerpen. Maar door de soepele leiding van Van Bommel, waarbij hij regelmatig zijn eigen ervaringen deelt, durven de aanwezigen over hun schroom heen te stappen. Bijvoorbeeld over de rolverandering van partner naar mantelzorger. ‘Partners denken vaak dat zij het het beste weten. Zij vinden het moeilijk om zaken uit handen te geven, is de ervaring. Van belang is dat je het als partner vol kunt houden en dat je, hoe liefdevol ook, niet te veel hooi op je vork neemt en niet overbelast raakt.’

Muziekprikkels
Psycholoog Stam: ‘Vroeger ging het vooral om het verslechterende geheugen. Nu is er meer oog voor wat iemand nog wél kan. Via beweging, aanraken, verhalen en foto’s uit het verleden, zang en muziek blijkt er nog contact te maken. Muziek en dans hebben soms een wonderbaarlijke invloed op het welbevinden en functioneren van mensen met dementie.’
Muziektherapeute Bernadette Mannusz zal de volgende thema-avond verzorgen. Zij geeft muziektherapie bij mensen thuis, en leidt in Huis de Pinto een koor voor mensen met dementie en hun partners. ‘Muziek roept herinneringen en emoties op’, aldus Mannusz. ‘De muziekprikkel activeert van alles in de hersenen en is een goed medium bij mensen met dementie, die hun grip op de wereld kwijtraken. Via muziek kun je ze weer een zekere oriëntatie geven, een prikkel die ze herkennen’, zo verklaart ze. ‘Maar observeer steeds hoe iemand reageert op de muziekprikkels. Niet te veel ingewikkelde ritmes. Het kan zijn dat een vroegere jazzliefhebber nu juist onrustig wordt van jazz, maar een eenvoudiger ritme wel prettig vindt.’ Een aanwezige vertelt dat zijn vrouw zo dement is, dat hij met woorden nauwelijks contact met haar kan maken. Maar met zingen lukt dat wel. Dan verschijnt er een glimlach op haar gezicht.
Volgens Stam blijven de behoefte aan intimiteit en de gevoelsfuncties nog lang intact. Ze zijn van belang voor het algemeen welbevinden. ‘Ditzelfde geldt voor de seksualiteit’, aldus Stam. ‘Er kan ook ontregeling plaatsvinden, en gêne zijn om hierover te praten met de casemanager of huisarts. Soms zoekt iemand die opgenomen is in een verzorgingshuis intimiteit bij een medebewoner, wat heel confronterend is voor de bezoekende partner. Wie er met anderen over praat wisselt ervaringen uit die door anderen worden herkend, hoort suggesties en voelt zich gesteund.’
Van Bommel benadrukt het grote belang van de Trefpuntavonden. ‘Dementie is een ingrijpende aandoening die de betrokkene en de naasten diep raakt’, zegt hij. ‘Uitwisseling van informatie en ervaringen kan tot grote steun zijn. Het is belangrijk dat mensen zich vrij voelen om zich onderling te uiten en dat daar gelegenheid voor is. Niks is taboe op onze Trefpuntavonden.’

Vrijwilligerswerk
Het Trefpunt krijgt subsidie van de gemeente voor de huur, de consumpties en het bedankje voor de inleiders. De maatschappelijke dienstverleningsorganisaties CentraM en DOCK zijn nauw betrokken bij de organisatie en de invulling van het programma.
Stam is daar gelukkig mee: ‘Via hen zijn we verbonden met beroepskrachten, van wie er altijd een aantal aanwezig zijn bij onze thema-avonden. Zij hebben een spilfunctie bij het informeren over zorg, casemanagers en dergelijke. Verder draait het Alzheimer Trefpunt op vrijwilligers, waaraan altijd behoefte is. Bijvoorbeeld om mensen van huis op te halen die een avond willen bezoeken, om te zorgen voor contact en een kopje koffie, of om aandacht te schenken aan een dementerende bezoeker die moeite heeft het gesprek te volgen.’
De Alzheimeravonden op de eerste woensdag van de maand beginnen om 19.30 uur, de inloop is vanaf 19.00 uur. Toegang, koffie en thee zijn gratis. Aanmelden is niet nodig.
Het thema is op 3 april 2019 Wat te doen als financiën en administratie moeilijk worden? en op 1 mei 2019 In gesprek met naasten van iemand met het vermoeden van dementie.

Zie ook: www.alzheimeramsterdam.nl

Geen reactie

U kunt geen reactie achterlaten

VOLG ONS OP